POMOZIMO DJEVOJČICI (5) SA RIJETKOM KRABOVOM BOLEŠĆU: Mama, hoću li umrijeti?

- Mama, ja neću da umrem? Hoće li ove čike i tete da me spasu? Hoće li, mama? - riječi su petogodišnje djevojčice Snežane Savić iz Negotina koje je izgovorila majci prije nekoliko mjeseci u Sloveniji, kada su tamošnji ljekari postavili dijagnozu rijetke Krabove bolesti. To, međutim, nije jedina pošast sa kojom mala Snežana od rođenja bije bitku - ona ima epilepsiju, povišen pritisak, celijakiju ili netoleranciju na određenu vrstu hrane, vještački otvor na debelom crijevu i astmu!

Njena majka Danijela (38), koja za svoje dijete traži pomoć svuda gdje je ima i gdje može da je nađe, kaže da trenutno pakuje Snežu za današnji prijem u Klinički centar u Nišu.

- Ovo posljednje što su ljekari otkrili mom djetetu spada u teške i rijetke genetske bolesti. Ukoliko se ne liječi, može da dovede do smrti. Jedini spas je u tretmanu matičnim ćelijama u Univerzitetskom kliničkom centru u Ljubljani. Još traju genetska ispitivanja u vezi sa tom dijagnozom. A doktori su rekli da bi te ćelije uzeli iz mlečnih zubića mlađe kćerke Sare, jer će tako biti jeftinije. Prvi simptomi koji su se Sneži pojavili su da se djetetu skratila desna noga za 8,9 milimetara. Bolest se liječi samo u Sloveniji i Njemačkoj. Nas su u Sloveniju, pošto je bliže, uputili doktori iz Negotina jer se te vrste analiza koje su neophodne Snežani ne rade u Srbiji - priča za „Alo!” ta hrabra majka.

Ona dodaje da su ljekari Snežani posle deset dana od rođenja ustanovili celijakiju.

- Sa tri mjeseca otkrivena joj je epilepsija. Imala je krize svijesti. Potom su joj našli ``rupice`` na srcu, a onda su joj ugradili plastični otvor na debelom crijevu, pa dijagnostikovali astmu. Za pet godina života više je bila u bolnicama nego kod kuće - kaže Danijela, koja je i sama bolesna.

Operisan joj je bubreg, čeka je operacija drugog bubrega i štitne žlijezde. Sve je to, kaže, odložila kako bi pomogla svom djetetu. Ona ne može da radi, jer je Snežani potreban neprekidni nadzor.

- Sneža pije jake lijekove za epilepsiju, povišen krvni pritisak, astmu, celijakiju. Mora da ide u bolnice i banje. A para nema. Mnogo se brinem. Za njeno predstojeće liječenje potrebno je 3,6 miliona dinara. Pokrenuli smo akciju prikupljanja pomoći za liječenje Sneže preko Fondacije „Budi human”. Živimo u sobici nas četvoro - Sneža, Sara, ja i muž Tomislav. On radi u „Komunalu”. Imamo veliki kredit, koji smo podigli za djetetovo prethodno liječenje - priča naša sagpvornica.

Ona objašnjava da im pomažu i prijatelji.

- Kada se odbije rata kredita od 12.500 dinara, ostaje nam oko 10.000 za život. Tomislav poslije posla radi privatno. Soba u kojoj živimo je meljiva, vlažna. Doktori uporno upozoravaju da Sneža ne može da boravi u takvim uslovima, ali mi druge nemamo. Zvali smo telefonom nadležne za pomoć za Snežanino liječenje i dobili odgovor da postoji mogućnost da nas odbiju. Mi nemamo vremena za čekanje - završila je kroz suze Danijela.

Pomozite ako možete

Majka Danijela Savić moli sve ljude dobre volje da pomognu njenom djetetu koliko mogu, ako mogu. Računi Fondacije „Budi human” su: dinarski - 160-403133-73,

devizni - 00-540-0000745.8

IBAN: RS35160005400000745833.

Otvoreni su i SMS brojevi za pomoć - „Upiši 15 i pošalji SMS na 3030”, cijena poruke je 200 din, i „Upiši human15 i pošalji SMS na 455”, cijena poruke je 20 CH.

(Alo.rs)