Treća europska konferencija ICCCPO u Luksemburgu!

Pored ostalih Udruženja učešće na pomenutoj konferenciji je aktivno uzelo i Udruženje „Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH“.

Predsjednica Udruženja Lejla Kamerić je bila predstavnik Udruženja roditelja djece oboljele od malignih oboljenja iz BiH. Neira Kamerić i David Grebenar su predstavljali bivše pacijenate koji su u djetinjstvu imali malignitet („Mreža izliječenih omladinaca u BiH“). Glavna tematika konferencije je bila u vezi sa ranom dijagnostikom, kućnom i kombinovanom njegom oboljelih, svrhom kliničkih istraživanja i savremenim metodama u toj oblasti. Predstavljeni su noviteti u neinvazivnim metodama liječenja, europskim standardima njege, kao i noviteti u radu ove međunarodne organizacije.

Teme koje su predstavljene na konferenciji:

1. Obilježavanje 15. februara u zemljama u kojima se obilježava, te načinima kako koja zemlja obilježava

2. Kampanja za podizanje svijesti javnosti o ranom otkrivanju tumora mozga (HeadSmarta). Prema podacima i primjeru iz Velike Britanije svake sedmice dijagnostikuje se 10 novih slučajeva sa tumorom na mozgu na 60 miliona stanovnika. Cilj kampanje je da se smanji vrijeme potrebno za dijagnostikovanje dece i mladih sa tumorom mozga u Velikoj Britaniji edukacijom zdravstvenih radnika i šire javnosti o simptomima tumora mozga kod djece i mladih.

3. Međunarodna grupa survivora – podrška survivors grupama, i u izradi priručnika i u različitim aktivnostima.

4. World Child Cancer – fondacija koju je osnovao ICCCPO, koji rade u siromašnim zemljama (postignuća: pomoć za 1000 djece u 6 zemalja; trening za 750 doktora, sestara, data menagers; volonterska medicinska pomoć). Budući cilj je još bolja suradnja ICCCPO i WCC kroz koju će se pomoći djeci u siromašnim zemljama ( 2000 ili više).

5. Zajednička skrb djeteta između onkologije i matične bolnice gdje se kontole rade

6. Kućna njega – primanje terapije u kućnim uslovima, organizovanje palijativne njege

7. Kooperacija između SIOPE i ICCCPO

8. Kliničke studije i trenutne prepreke ( 60 različitih cancer oboljenja od rođenja do tinejdžerskog razdoblja, 15 000 novih slučajeva u Europi, 3000 umire svake godine, 1 od 1000 odraslih (18-40 god.) su cancer survivor

9. ICCCPO partner u EU projektima (PanCare and PanCareSurfUp)

10.Survorship passport koji treba da sadrži digitalni zapis neophodnih informacija o procesu liječenja raka u djetinjstvu. Ovaj dokument je od posebnog značaja jer sva naša, nekada djeca, a sada odrasli mladi ljudi, nailaze na ogromne probleme nakon navršenih 18 godina, odnosno punoljetstva. Tada više ne pripadaju pedijatrijskoj ustanovi, a samim tim se zvanično raskidaju sve veze sa pedijatrom – hematoonkologijom i prelaze u zdravstvene ustanove za odrasle u kojima niko nema predstavu o pacijentovoj malignoj bolesti u djetinjstvu.

11. Neira Kamerić je u sklopu konferencije imala zapaženu prezentaciju na temu „Mreža izliječenih omladinaca u BiH“ koja je nedavno osnovana, njenim ciljevima i planiranim aktivnostima Mreže za naredni period.

12. Formiranje komiteta PAC (Parents & Patients Advocacy Commitee)

Komitet PAC (Parents & Patients Advocacy Commitee) je sastavljen od roditelja i izliječenih omladinaca. Za cilj će imati upućivanje pitanja i uputa Europskoj uniji prilikom donošenja zakona koji se tiču dječijeg cancera, načina liječenja. Pored roditelja i izliječenih omladinaca iz Španije, Švicarske, Francuske, Austrije, Grčke, Holandije, Lejla Kamerić će predstavljati roditelje, a Neira Kamerić izliječene omladince za širu balkansku regiju u komitetu PAC.